[ #BASSANO ] - Presentazione libro "Senza rassegnarsi mai"

Venerdì 25 maggio alle ore 18.00 presso la Libreria Palazzo Roberti in Via Jacopo Da Ponte 34 a Bassano del Grappa (VI), sarà presentato il libro “Senza rassegnarsi mai” ovvero la storia di una famiglia con un figlio autistico.

Saranno presenti l’autore Luigi Termanini coadiuvato dalla Dott.ssa Luciana Della Giustina e il giornalista redattore deI Gazzettino Bruno Cera che intervisterà l’autore del libro cercando di far emergere le motivazioni profonde che lo hanno indotto a testimoniare un percorso certamente faticoso e provante per tutta la sua famiglia.

Per dare un quadro della situazione del problema autismo citiamo solo alcuni dati In Italia vi sono 400 mila persone con autismo e, tranne qualche raro esempio di efficienza operativa, queste 400 mila famiglie affrontano da sole un dramma famigliare enorme e destrutturante per l’intero nucleo famigliare coinvolgendo spesso anche i parenti più stretti.

Dal punto di vista numerico, significa che il sei per mille della popolazione è affetta da una sindrome che interessa molti più italiani della celiachia, della trisomia 21 (Down), della cecità e della sordità.

Eppure non esistono servizi sul territorio italiano che tengano conto di questa realtà.

Il rapporto Censis che nel 2011 ha fatto una approfondita e complessa rilevazione sulla qualità di vita delle famiglie che vivono con una persona con autismo (consultabile al sito: http://www.quotidianosanita.it/allegati/allegato8873799.pdf).

In questa indagine emerge un quadro disarmante per le istituzioni. Ad esempio il percorso che porta alla diagnosi per le persone con autismo è troppo lungo e complesso e, pur con un 80% di casi sospetti rilevati già dalle madri prima del terzo anno di vita del bambino le famiglie devono attendere ancora da 1 e 3 anni per ottenere una diagnosi attendibile. Inoltre, capita che debbano rivolgersi a tre - quattro specialisti prima di avere la diagnosi definitiva.

Per fortuna, e grazie alla pressante e continua attività delle Associazioni dei famigliari distribuite sul territorio in quasi tutti i Servizi sanitari sono stati attivati degli interventi abilitativi che coinvolgono, pur nelle forme più disparate, la quasi totalità dei bimbi affetti da questa sindrome. Per contro però almeno un terzo degli adolescenti e degli adulti non riceve alcun intervento adeguato, occupazionale o sociale.

Le insistenze delle famiglia sembra stiano portando a soluzione il problema della diagnosi precoce, con la creazione presso i vari distretti di equipe di medici e tecnici specializzati ma permane comunque il vuoto della presa in carico da parte delle Istituzioni.

Quindi, quando una famiglia riceve questa terribile diagnosi si ritrova di punto in bianco con due enormi problemi: la consapevolezza di una patologia complessa e devastante e l'assoluta mancanza di risposte da parte del Servizio socio-sanitario.

Questo problema è comune a tutte le regioni italiane, con l’eccezione di qualche piccola area fortunata, dove l’impegno di qualche persona lungimirante e avveduta è riuscito a creare dei servizi di sostegno a queste famiglie. Questa latitanza dei Servizi disarma le famiglie e le spinge a inseguire, talvolta, ipotesi di trattamenti miracolistici, inutili e dannosi ma sicuramente proficui per le tasche di chi li somministra.

Pertanto la diagnosi precoce rende indispensabile una presa in carico altrettanto precoce che preveda interventi efficaci e adattati alle specifiche caratteristiche ed esigenze del fruitore.

La dimostrazione scientifica che corretti trattamenti di tipo cognitivo - comportamentale danno risultati apprezzabili si è avuta in un trial presso l'Istituto Mind in California (adattamento versione italiana  di Giacomo Vivanti http://www.autismotoscana.it/archivio/news/Informautismo%2014%20-%20Autismo%20dal%20dire%20al%20fare,pdf.pdf )

L'autismo rappresenta oggi un grave problema in campo educativo: infatti la qualità dell'integrazione scolastica nella scuola dell'infanzia e dell’obbligo lascia molto a desiderare nel caso di bambini e ragazzi con autismo in quanto, spesso, le figure degli Insegnanti di sostegno e curriculari non hanno la formazione professionale adeguata, e talvolta nemmeno le motivazioni, per realizzare con continuità una vera inclusione.

Il Tavolo Nazionale per l'Autismo promosso dal Ministero della Salute in collaborazione con le Associazioni dei familiari, dopo quattro anni di intenso lavoro, ha redatto la Linea Guida 21 per l'organizzazione dei Servizi e i Protocolli più idonei per la diagnosi e il trattamento dell'autismo (consultabili al sito: http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf).

La linea Guida 21 è una pietra miliare nella storia italiana di approccio all'autismo e auspichiamo debba essere recepita al più presto dalla Conferenza Stato-Regioni per la sua coerente e omogenea applicazione negli ambiti regionali anche attraverso una adeguata formazione delle risorse umane e una equilibrata definizione delle risorse finanziarie.

Per questo è importante che le testimonianze di genitori coraggiosi come Luigi siano conosciute e divulgate in quanto attraverso la conoscenza delle peripezie di queste famiglie si assuma la consapevolezza che affrontare questo problema in modo coerente è una questione di civiltà e di umanità.